2020年4月~6月3日の記録

2020年4月ー6月3日白血病ブログ

4月入院

2020年4月の入院からビダーザによる治療が始まりました。弱い抗がん剤でもやはり副作用があり、それなりに大変でしたが徐々に体調は回復しました。

問題は血液の数値です。

骨髄抑制により低下した「ヘモグロビン・血小板・好中球」が、赤血球・血小板の輸血を何度してもなかなか上昇しませんでした。

ビダーザの効果を調べるために骨髄穿刺をすることになり、効果があれば治療を続け、効果がなければまた違う治療を考えることになります。

結果、「芽球」か減っていたのでビダーザを続けることになりました。

そこで担当医から次のビダーザ投与の前に一時退院をすすめられ、数値は低いままで免疫力も落ちている中での退院は不安でしたが、5月に1週間一時退院となりました。

一時退院

今回の退院中はコロナも心配なので、夫の好きなスーパーへの買い物も禁止。外の散歩は気分転換と体力維持の為、近所を短時間歩くだけ。人の多い場所やお店は一切禁止です。

家ではパソコン作業を少ししていましたが、やはり疲れるので横になっている時間が長くなります。

横になったままスマホでできるTwitterは気晴らしにもなるし、フォロワーの方とのやり取りが、夫にとってとても大切な時間になりました。

病気と闘っている方の話を聞けたり、自分の思いを共感してくれる方がいたり、ただのグチにも「いいね」を貰えたり、闘病中の方にTwitterはおすすめだと思います。

家での食事は思うように食べられませんでしたが、知り合いが送って下さった、お蕎麦と、おうどんは美味しく食べることが出来たのは、食事に苦労している夫には本当にありがたいことでした。

少し発熱や下痢などありましたが、大きく体調を壊すことなく1週間の退院期間を終え、また入院した夫です。

5月再入院

入院したその日はレントゲンと心電図。ビダーザは翌日から始まります。

ビダーザは1回約10分の点滴で終わるので、かなり楽です。ですが、夫には真菌が確認されていて、一時退院の間に数値が上がってしまったので、抗真菌薬の点滴も再開です。

今回も、ビダーザ投与数時間後から始まった副作用が下痢です。前回よりも症状は酷く、何度もトイレに行き、下痢止めをもらって飲んでもなかなか効かず大変だったようです。

ビダーザは7日間投与、3週間の休薬期間。

この休薬期間中にも副作用はいろいろ起きますが、やはり一番大変だったのは下痢でした。

6月3日

そして今は、骨髄抑制のため輸血を繰り返す日々です。

この先の予定では、血液の数値にもよりますが、また1週間の一時退院をして、再入院。そしてビダーザ治療です。

今日は病院へ行った時に看護師長さんにお願いして、栄養士さんと話をする時間を取ってもらいました。障害と嗅覚過敏、食欲不振のため夫は病院食を断っていますが、体重が減り、同じ物しか食べられないのでどうすれば良いのか相談する為です。

急なお願いでしたが、タイミングがよく栄養士さんが病棟にこられるところだったので、病室で話をすることができました。

今の夫の状態や食べられる物を説明すると、今食べているものはそのままに、少しでもカロリーを摂取できるようにいろいろ考えて下さいましたが、これがなかなか難しい問題で・・・

栄養士さんも頭を抱えていましたが、とりあえずパンを食べるときにバターを足してみる、アイソカルを1本から2本にする、口にできそうな酢の物を食べてみるなど、少しずつ試してみることになりました。

栄養の偏りはあるものの、それなりに食べられているので、とにかく体重を減らさないようにすることが今は大事だそうです。

アイソカル100を毎日飲んでいますが、たまにメイバランスの飲むゼリータイプも利用しています。どちらも1パック200kcalなので同じですが、人によっては飲みやすさが違うかもしれません。

食事の量が少ないのなら、こういった栄養補助食品は病院でも利用しているし、少量でカロリーが摂取できるのでお勧めだそうです。

私が購入しているのは楽天です。
アイソカル 100 バラエティ 100ml×24パック ネスレ 栄養補助食品 たんぱく質 カロリー

コミュニケーション

夫も私も疑問に思ったことや相談したいことは、なるべく主治医、担当医、看護師さんに聞くようにしています。

聞いたことには皆さん応えてくれますし、今回のようにすぐ栄養士さんに連絡を取ってもらえ相談できたことは、食事に関して不安に思っていたので、ありがたいことでした。

病状や治療の事など不安がある方は、一人で抱え込まないでなるべく相談するようにして下さい。

医師には話しづらいという方は、看護師さんに話してください。普段からコミュニケーションをとっていると相談しやすいので、少しの時間たわいのない会話をすることもおすすめです。